YMG视频|70万一针“天价”药降价进医保,烟台第一针在滨医烟台附院接受注射

YMG视频|70万一针“天价”药降价进医保,烟台第一针在滨医烟台附院接受注射

2022-01-24 17:29 来源:大小新闻视频频道

大小新闻客户端1月24日讯(YMG全媒体记者 李歆茹 王一鸣 通讯员 黄瑾 左宏 报道)1月21日下午,SMA(脊髓性肌萎缩症)小患者、六岁的乐乐(化名)在滨州医学院烟台附属医院儿科接受了诺西那生钠鞘内注射治疗,这也是该药降价并纳入医保后烟台市首位受益的患儿。

SMA医学名称脊髓性肌萎缩症,是一种罕见的常染色体隐性遗传性疾病,该病是由于位于5q13.2的运动神经元存活基因(SMA1)纯合缺失或者复合杂合变异所致,它可以导致患者进行性、对称性四肢和躯干肌肉无力、萎缩,直至危及生命。

据了解,该药是2019年批准在中国使用的SMA靶向治疗药物,经临床研究证实可明显降低SMA患儿的病死率,使其运动功能得到改善。但该药物每针70万元全自费、第一年需用药6次、后续每年用药3次且需长期使用的“天价”费用让大多数家庭难以承受。2021年底在国家医保局的努力下,该药大幅降价,并于2022年1月1日纳入国家新版医保药品目录,每针自付不超过2万。

“天价药”平民化,给众多患儿家庭带来了新的希望。在得知烟台市目前有十位SMA患儿后,滨州医学院烟台附属医院医务、医保等职能部门与市相关部门进行沟通,积极组织开展SMA治疗,医院成立了包括儿科、康复医学科、心理科在内的MDT诊疗团队,为全市所有SMA患儿进行免费查体和评估,通过讨论每个病例的情况,制定周密治疗方案。

“乐乐是这十位孩子中的一位。”滨医烟台附院SMA患儿治疗的主要负责人、儿科副主任孙允霄介绍:“这个孩子在一岁多的时候被家人发现走路摇摆,不会跑跳,不能下蹲,父母辗转带她检查,最后确诊为SMA(3型)。”几年来,乐乐的家人从未放弃对她的康复治疗,在得知诺西那生钠纳入医保,滨医烟台附院可以开展SMA治疗后,乐乐的父母喜出望外。

“我们都有小孩,所以家长的心情也都特别能理解,我们会尽全力救治这些孩子。”讲到这里,孙允霄主任话语格外坚定。乐乐住院后,进行了运动能力康复评估,并完善相关检查排除腰穿禁忌症,1月21日,在医院儿科病房里,乐乐接受了局麻后的鞘内注射,乐乐的父亲满是感谢:“感谢国家把诺西那生钠纳入医保,减少了费用也减轻了我们的压力,感谢烟台医保局和滨医烟台附院一直在帮助解决我们的问题,希望孩子能好起来。”注射后经过观察,乐乐无腰穿和药物不良反应,第二天便顺利出院。

从70万元一针到3.3万元一针纳入国家医保目录,这样的利民政策给家庭带来的是希望也是温暖。滨医烟台附院医保处处长高平介绍说:“为了让SMA患儿在烟台本地就能得到有效治疗、获得最大报销比例,医院与市医保局进行了积极沟通,在国家正常医保报销后,患儿还能获得‘烟台市民健康保’的二次报销,并在出院时就实现一站式报销。”

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