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烟台女子清昭三获“中国公益节”奖

大小新闻   2021年01月31日 10:48

因烟台各界的爱心而重生 她延续爱心搭建公益平台

烟台女子清昭三获“中国公益节”奖

大小新闻客户端1月31日讯(YMG全媒体·大小新闻记者 何晓波 摄影报道)1月29日,在上海举行的第十届中国公益节颁奖典礼上,曾经因烟台各界爱心帮助而获重生的重症肌无力患者清昭女士走上领奖台,接过她和团队拍摄的公益片《无力的布衣族女子》 “2020年度中国公益节映像奖”奖杯。


(受访者供图

中国公益节设立于2011年,是国内首个由大众媒体联袂发起的以“公益”命名的节日。活动旨在弘扬公益精神,倡导公益行为,搭建多方深度对话、合作沟通的平台。历经九年的探索和实践,公益节已经成为中国公益慈善领域最具影响力的年度盛事。

受访者供图

过去九年间,每年来自各领域代表逾千位,超过200位公益分享嘉宾,深度参与媒体达2百余家,公益机构达3百余家,主流媒体报道达3千余篇。中国公益节推选出了众多责任榜样,既有王奕鸥等民间杰出代表,又有卢德之等公益领域的推动者,还有高天乐等商界领袖,中国人寿等责任品牌、中国扶贫基金会等优秀机构、央视春晚公益广告《等到篇》等影像作品。

公益映像奖旨在通过影像传播公益理念,讲述公益故事,倡导社会公益价值观。烟台女子清昭于26岁患上罕见病重症肌无力后,约10年时间生活完全难以自理,2009年冬天在ICU抢救的生命垂危之际,烟台晚报、大小新闻、水母网等烟台本地及山东多家媒体对她进行了爱心关注与帮扶,清昭也因此获得重生。

受访者供图

作为一名职业撰稿人,清昭初患病时,正值网络兴起初期,最初为探寻生命意义和价值,发起了多项线上公益活动,帮助烟台家乡所在地的白血病、先心病等患者募集医疗善款。清昭帮助的“彩虹女孩”栾丽君成为2007年感动中国侯选人,帮助的先心病男孩飞天鹰成为当地网络的爱心版版主。2008年清昭曾入选山东十大新闻人物侯选人。

2012年,清昭生活可以自理后,为让更多重症肌无力病友早日确诊治疗,少走弯路,在没有资金、团队、办公场所的“三无”情况下,她独自前往北京,从零创办全国首个关爱重症肌无力患者的公益组织——北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心。2012年至今,清昭和团队直接服务超过13090名患者,服务群体覆盖全国所有省份自治区,包括新疆、西藏、云南等偏远地区及港澳台,从3个月大婴儿至80岁老人,为他们带来温暖和走出疾病黑暗隧道的希望。为此,清昭和团队先后获得第八届中国公益节“优秀公益组织奖”、第九届中国公益节“公益人物”奖。

受访者供图

2020年,在有关各方的大力支持下,始终牵挂家乡、要用爱心回馈家乡的清昭开始筹建“烟台罕见病关爱中心”,她说要以烟台为中心,为包括重症肌无力在内的更多种的“罕见病”病友们提供公益服务,向社会科普罕见病防治与诊疗知识,让公众更加重视健康、关爱身边的罕见病患者。

这次荣获“中国公益映像”奖的公益电影《无力的布衣族女子》,是清昭和团队,携手上海煮海文化,根据贵州六盘水的布依族女子患上重症肌无力疾病后,在清昭与团队多方奔走关爱下,重获新生的励志故事。纪录片完成后,2018年底和2019年初,这名布依族女子再次到烟台参加了由中国妇女发展基金会资助的“爱让困境年华再芬芳”项目两期线下赋能就业培训活动,在培训现场亲身感受到了来自烟台志愿者与这座城市的爱心。如今,她已经在六盘水当地开了小店,实现了当年她当年期待的病情稳定并自力更生的心愿。

记者向清昭了解到,罕见病虽然发病率低,但病种多元,许多疾病隐性遗传,或后天诱发免疫异常,与任何人相关,但目前缺少药物甚至研究数据。普通家庭一旦遇上往往面临灾难性支出,改变整个家庭的命运。近年国家推动2030健康中国战略,罕见病的社会问题挑战艰巨,解决模式和方法都需要探索,烟台新机构的筹备过程需要社会各届的帮助与支持,共同推动烟台健康卫生公益事业的进步。

责任编辑:徐慢慢

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